Psycholog: żeby rodzic mógł zadbać o dziecko, musi też zadbać o siebie

Przewlekła choroba dziecka to trauma i ogromne wyzwanie dla całej rodziny. Próba, z której nie każdy potrafi wyjść zwycięsko. O to, jak radzić sobie z diagnozą, jak wspierać się nawzajem, jak rozmawiać z małym pacjentem i gdzie szukać pomocy, pytamy doktor Izabelę Michałowską-Wieczorek z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.

Maciej Sierpień: "Państwa dziecko jest nieuleczalnie chore", "nigdy nie będzie funkcjonowało dobrze", "potrzebuje operacji". Jak reagują rodzice, słysząc z ust lekarzy te słowa?

Dr Izabela Michałowska-Wieczorek: Reakcja rodziców na diagnozę bywa różna. Często są oni w szoku lub reagują gniewem, próbują radzić sobie z sytuacją, mają obniżony nastrój, niedowierzają słowom lekarzy. Literatura opisuje fazy, według których przebiega adaptacja do trudnej sytuacji. Najbardziej popularny jest model Killer Rose, który wyróżnia ich pięć: fazę szoku, gniewu, targowania się z losem, depresji, czyli obniżonego nastroju, oraz akceptacji, a więc i adaptacji do nowej sytuacji. 

Pierwsza jest faza szoku, moment, w którym rodzice poznają diagnozę. Ich poczucie bezpieczeństwa zostaje zaburzone. Pojawia się lęk, poczucie krzywdy, rozpacz, żal, bezsilność. Niezwykle ważne na tym etapie jest wsparcie rodziców i danie im czasu, by mogli pogodzić się z nową sytuacją.

Ważny jest również sposób przekazania informacji o chorobie.

Istotny jest czas poświęcony rodzicom i miejsce, w którym informacje są przekazywane. Ważna jest przestrzeń do spokojnego zadawania pytań, w której rodzice mogą swobodnie porozmawiać z lekarzem.

Co więcej, w pierwszym etapie szczególne ważny jest dostęp do rzetelnych informacji i znajomość planu leczenia, a także umiejętność wykorzystania zasobów własnych i zewnętrznych. Niewiedza i osamotnienie potęgują lęk, dlatego zachęcamy rodziców, by korzystali ze wsparcia, także innych rodziców, którzy zmagają się z podobną chorobą swojego dziecka. Chętnie dzielą się oni swoimi doświadczeniami. Warto też skorzystać z pomocy psychologa.

Co więcej, w procesie, który zachodzi w rodzicach, działają mechanizmy obronne. Czasem jest to mechanizm wyparcia, nieakceptowania sytuacji. Innym razem rodzice szukają informacji, potwierdzenia diagnozy, mają nadzieję, że ktoś się pomylił, że wyniki badań się nie potwierdzą.

Przechodzenie przez poszczególne fazy radzenia sobie z chorobą dziecka jest niezwykle ważne, bo finalnie pozwala przejść do fazy akceptacji. Ważne, by rodzice otrzymali różnorodne wsparcie, by nie musieli rezygnować z pracy zawodowej czy zainteresowań. To ich napędza, daje energię do lepszego opiekowania się dzieckiem, pozwala nabrać dystansu.

Jednak praca nie zawsze jest możliwa.

Oczywiście są takie sytuacje, kiedy dziecko wymaga ciągłych hospitalizacji. Czasami trwa to miesiącami. Dlatego ważne jest, by rodzic, który długo przebywa w szpitalu, miał dla siebie chwilę wytchnienia, by ktoś z rodziny zmieniał go przy dziecku.

Niezwykle istotne jest też, by na oddziale znajdowało się przyjazne miejsce, w którym rodzice mogą spędzać czas, gdy dziecko śpi lub jest na badaniach. Miejsce, w którym mogą zrobić herbatę, spokojnie zjeść obiad czy wymienić się doświadczeniami z innymi. Pamiętajmy, że na pewien czas szpital staje się dla nich i dla ich dziecka drugim domem.

Wracając do wspomnianych faz radzenia sobie z nową sytuacją, czy dojście do fazy akceptacji w obliczu tak trudnego doświadczenia jest w ogóle możliwe?

Są rodziny, które funkcjonują dobrze, ale są też takie, którym jest bardzo trudno. Część stara się żyć normalnie, choć bywają momenty, gdy pogarsza się stan zdrowia dziecka i jest ciężko. Najgorzej radzą sobie rodziny, które nie potrafią zaakceptować faktu, że dziecko jest chore.

Z moich obserwacji wynika, że lepiej funkcjonują większe rodziny. Z jednej strony mamy tu konieczność zadbania o innych, a z drugiej strony wzajemną pomoc. Rodzice mogą skupić się też na innych sprawach, drobnych radościach czy kłopotach pozostałych dzieci. To daje chwilowe wytchnienie.

Skoncentrowanie się nie tylko na chorym dziecku jest kwestią fundamentalną, ale niełatwą. Czasem rodzice nie mają już siły. Pamiętajmy, że mają prawo być zmęczeni, że mogą czuć się bezsilni wobec choroby dziecka i związanych z tym trudności.

Często przy szpitalnych łóżkach czuwają matki. Zdarza się, że ojcowie zatracają się w pracy lub odchodzą, nie radząc sobie z sytuacją. Jak zadbać o to, by w chorobie dziecka być razem?

Są rodziny, które choroba scala, są i takie, którym trudno przetrwać oraz takie, w których już wcześniej działo się źle, a choroba dziecka tylko pogłębiła kryzys. Ważne, by każdy z rodziców potrafił zadbać o potrzeby swoje i pozostałych członków rodziny.

Co więcej, każdy inaczej odreagowuje trudne emocje. Pamiętajmy, że możemy się różnić w tym, co czujemy i jak sobie radzimy. Zdarza się, że panowie więcej pracują, bo w pracy mogą wejść w inną rolę. Zapewniają też pieniądze rodzinie, co daje im poczucie, że – w przeciwieństwie do choroby dziecka – mają na coś wpływ. Ważne jest wzajemne wsparcie, drobne gesty, jak przytulenie czy robienie wspólnie różnych, pozornie mało ważnych rzeczy.

Jak radzić sobie z traumą choroby dziecka? Czy są "koła ratunkowe", które pozwalają rodzicom utrzymać się na powierzchni?

Jak już wspomniałam, ważny, szczególnie w pierwszym etapie, jest dostęp do rzetelnych, podawanych w bezpieczny sposób informacji. Pomocna może być rozmowa z psychologiem i z innymi rodzicami. Istotna jest też znajomość planu leczenia. To daje rodzicom poczucie sprawczości.

Ważne jest wreszcie pokazanie rodzicom, że nie są w chorobie sami. Są miejsca, także różne fundacje i stowarzyszenia, do których mogą się zwrócić i w których uzyskają różnego rodzaju pomoc, od psychologicznej po finansową czy prawną. Jej zakres jest naprawdę spory, trzeba tylko umieć po nią sięgać. Odrzućmy myślenie, że "muszę sobie ze wszystkim radzić sam/sama".

A jak ważne jest wsparcie najbliższych?

Jest bardzo potrzebne, ale musi to być wsparcie adekwatne do oczekiwań. Musi go być dokładnie tyle, ile rodzice chorego dziecka potrzebują. Czasem, gdy jest go za dużo, rodzice nie mają przestrzeni do bycia razem. Dobre wsparcie to na przykład pomoc w prostych czynnościach, przygotowanie jedzenia, zrobienie prania, zastąpienie rodziców przy łóżku chorego dziecka, by ci mogli się wyspać, a czasem po prostu przytulić i wypłakać. Ważne jest, by słuchać potrzeb i na nie reagować.

Reakcja na diagnozę to szok, zaskoczenie, niedowierzanie. To trudne pytania i jeszcze trudniejsze odpowiedzi. Jak rozmawiać z dzieckiem o jego chorobie?

Kluczowe jest zapewnienie dziecku poczucia bezpieczeństwa. Dzieci są wyczulone na niepokój, wiedzą, że coś się dzieje, że rodzic się martwi. Nie bójmy się rozmowy z małymi pacjentami, dostosujmy przekaz do poziomu ich rozwoju. Bądźmy konkretni, mówmy o rzeczach, o które dziecko pyta. Trzeba mieć wyczucie, ile jest w stanie przyjąć i ile chce wiedzieć. Ważna jest również spójność w komunikatach, wszelkie rozbieżności na przykład pomiędzy rodzicami i lekarzami wprowadzają niepotrzebny chaos i zaburzają poczucie bezpieczeństwa dziecka.

Przed taką rozmową warto się wyciszyć. Rodzic spięty, rozdrażniony wzbudza niepokój, dezorganizuje. Dzieci nie akceptują takiego zachowania, chcą spokoju, ciepła, normalności, bo w takich chwilach jest to im potrzebne. Co więcej, muszą mieć poczucie, że rodzic panuje nad sytuacją. Ważna jest szczerość i uczciwość. Dziecka nie można okłamywać, bo straci ono zaufanie do rodzica i lekarza.

Potrzebny jest też czas, by mały pacjent mógł o wszystko zapytać. Nawet gdy są to pytania trudne, to trzeba na nie odpowiedzieć w umiejętny sposób. Ważne jest również miejsce, w którym taka rozmowa się odbywa. Nie może ono budzić lęku, przeciwnie, dziecko powinno się w nim czuć bezpieczne i ważne. Powinno mieć wrażenie, że jest to miejsce stworzone specjalnie dla niego. 

Wraz z diagnozą wszystko się zmienia, niejednokrotnie wydaje nam się, że wali nam się świat i już nigdy nic nie będzie takie samo. Jak nie podporządkować całego dotychczasowego życia chorobie?

To niełatwe, ale konieczne. Warto zacząć od najprostszych rzeczy, zadbania o siebie, o dobry posiłek i sen. Gdy rodzic dobrze funkcjonuje, dobrze funkcjonuje też dziecko. Jak już mówiłam, niezwykle ważna jest przy tym praca zawodowa czy pasje. To daje możliwość rozwoju, skupienia się przez kilka godzin na innych rzeczach. Jeżeli tylko jest to możliwe, warto wspierać rodziców w tym, by nie rezygnowali całkowicie z pracy, by próbowali znaleźć alternatywę, korzystali z pomocy, także psychologicznej.

Podczas wizyt u psychologa rodzice mogą nauczyć się, jak radzić sobie ze stresem związanym z chorobą dziecka i jak dobrze wspierać swoje dziecko. Psycholog pokaże też, jak radzić sobie ze złymi myślami czy trudnymi emocjami związanymi z chorobą dziecka.

Jeśli w domu są inne dzieci, nie można całego czasu poświęcać choremu, trzeba go rozłożyć równomiernie, zadbać o pozostałe pociechy. Wzajemne wsparcie wzmacnia rodziny, przybliża je do siebie. Ważne jest też nastawienie, umiejętność cieszenia się z małych rzeczy. To daje siłę.