"Staramy się żyć najlepiej jak to jest w całej tej sytuacji możliwe" – wywiad z mamą dziecka z SMA

Napisała Pani mejla do magazynu Skarb o tym, że przeczytaliście z mężem o finansowanej przez Rossmanna rozbudowie i remoncie Kliniki Neurologii Dziecięcej w Matce Polce. Zaproponowaliście, że opowiecie o swoich doświadczeniach by jakoś wspomóc tę akcję. Skąd pomysł na taką inicjatywę?

Katarzyna Sęczkowska: - Poczuliśmy, że nadarza się okazja do zrewanżowania się za leczenie, wsparcie, okazane serce, które otrzymaliśmy i wciąż otrzymujemy od całej załogi Kliniki Neurologii. Bo to nie tylko lekarze, którzy są najcudowniejsi na świecie, ale wszyscy – panie pielęgniarki i salowe. Jeśli podzielenie się naszymi doświadczeniami może zachęcić innych do wsparcia akcji Rossmanna – to zdecydowanie chcemy to zrobić.

Wasza sześcioletnia córeczka Madzia choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Pamięta Pani jak to się wszystko zaczęło?

- Pierwsze objawy jej choroby zauważyliśmy jak miała około dwóch lat. Często upadała, a jak próbowała wstać to miała problem z podnoszeniem, wstawała podpierając się na udach, poza tym drżały jej rączki. Mnie – jak to mamie – zapaliła się lampka w głowie i już nie chciała zgasnąć. Zaczęła się diagnostyka. Niestety trochę to trwało zanim trafiliśmy na doktora Łukasza Przysło, szefa Kliniki Neurologii w CZMP. Mówię "niestety", bo czas, jak w przypadku wielu innych chorób, jest tu kluczowy. Wizytę mieliśmy w październiku 2019 roku. Zapamiętam ją do końca życia: doktor Przysło nie miał wątpliwości…

Każdy rodzic w takiej sytuacji przeżywa szok…

- Oczywiście, że to był dla nas koszmar, chociaż przeczuwałam, że Madzi coś jest – coś poważnego. Nie było czasu na załamywanie rąk, na zastanawianie się "dlaczego my?". Doktor już wtedy dał nam do zrozumienia, że nie da nam zginąć. Zaufaliśmy mu i całe szczęście. Natychmiast przejął dowodzenie. Powiedział, że to SMA typu 3, że jest na to lek – Nusinersen i że od niedawna jest refundowany tylko dziecko trzeba zakwalifikować do specjalnego programu. I że trzeba działać natychmiast. Poprowadził nas, jak to się mówi: za rękę. Na neurologii w Matce Polce zajęli się całą dokumentacją, wszystko poszło bardzo sprawnie, w listopadzie 2019 byliśmy na wizycie kwalifikacyjnej, a już w styczniu 2020 Madzia miała pierwsze podanie leku przez punkcję lędźwiową do rdzenia kręgowego. Od tego czasu jesteśmy w szpitalu co cztery miesiące, bo z taką częstotliwością podaje się ten lek.

Jak Madzia czuje się dzisiaj?

- SMA cieszy się złą sławą i nic dziwnego, bo to straszna choroba. Szczęście w nieszczęściu Madzia ma ten trochę mniej agresywny typ, bo trzeci, o łagodniejszym przebiegu i objawiający się później. Najgorszym rodzajem jest ten, który daje o sobie znać w ciągu pierwszych miesięcy życia dziecka. U takich maluchów walka idzie o to żeby np. samodzielnie oddychały, samodzielnie trzymały głowę. Madzia jest w nieporównywalnie lepszym stanie, bo chodzi. Oczywiście jest to taki "jej" chód: z wyraźnym wysiłkiem i nie więcej niż 200-300 metrów, ale po domu faktycznie porusza się sama, a na dworze korzysta z wózka.

Bardzo drogie leczenie terapią genową jest w Polsce refundowane, choć dopiero od 2022 roku. Próbowaliście w ogóle o nią walczyć?

- O Zolgensma, czyli o tej najbardziej znanej terapii genowej, w wypadku Madzi nie było mowy od samego początku, bo nasza córeczka ważyła już wtedy kilkanaście kilogramów, co ją dyskwalifikowało z medycznego punktu widzenia. Poza tym ta terapia nie była jeszcze refundowana, skąd mielibyśmy na cito wziąć 8 czy – tak jak teraz – 10 milionów złotych?

Spinraza (Nusinersen) na szczęście faktycznie działa, hamując rozwój choroby lub znacząco spowalniając jej postępowanie. W naszym przypadku mogę z ulgą powiedzieć, że – przynajmniej na ten moment – nie jest gorzej. Ale to właśnie dzięki tej błyskawicznej reakcji doktora Przysło, sprawnym działaniu całego zespołu w Klinice, dzięki lekowi i oczywiście codziennej rehabilitacji czy turnusów rehabilitacyjnych.

Czy można się przyzwyczaić do pobytów w szpitalu?

- Nie leży się tam dla przyjemności, ale żartujemy w domu, że idziemy tam po "dawkę mocy". Bo Madzia w kilka dni po podaniu leku ma więcej energii, siły, lepiej się rusza, łatwiej jej się ćwiczy. A im bliżej kolejnej punkcji, tym widzę jak jest słabsza, gorzej sobie radzi. Miejsce mamy oswojone, na tyle na ile oczywiście jest to możliwe. Na szczęście prawie nigdy nie jesteśmy tam dłużej niż dwa, maksymalnie trzy dni. Da się to przetrzymać.

Ja to wiadomo, jak każda mama z resztą, o sobie nie myślę i robię wszystko żeby Madzia czuła się tam jak najlepiej. Jest bardzo dzielną dziewczynką. Dojrzałą jak na swój wiek, ale przypisuję to chorobie, szpitalnym doświadczeniom, temu, że od maleńkości musiała mierzyć się z różnymi przeciwnościami. Nie narzeka, nie użala się nad sobą. Personel Kliniki bardzo ją polubił. Nie jesteśmy anonimowe, witają nas z uśmiechem, jak takie "przyszywane ciocie". A znakiem rozpoznawczym Madzi na oddziale jest jej ulubiona maskotka, czyli przytulanka Panda!

Jakie są warunki w Klinice, dla dzieci i mam?

- Sale wieloosobowe są bardzo ciasne, najczęściej przepełnione, bo lekarze nie chcą nikomu odmawiać przyjęcia do szpitala. Przy ostatnim pobycie Madzia leżała na korytarzu. Od nikogo jednak nie usłyszałam złego słowa, że przeszkadzam, zawadzam czy cokolwiek. Dla mnie przetrwanie takich warunków nie było aż tak trudne, bo mam takie myślenie "okej, ta noc będzie na drewnianym krzesełku, ale jutro się wyśpię w swoim łóżku, a Madzia za kilka dni będzie silniejsza". Niestety nie każdy ma taką perspektywę. Są dzieci, które w szpitalu leżą tygodniami i nikt nie umie powiedzieć kiedy będą mogły wrócić do domu. Pamiętam moment kiedy po prostu pękło mi serce, bo w sali poznałam mamę, która spała praktycznie pod łóżkiem dziecka na karimacie. Przyjechała z drugiego końca Polski szukać ratunku dla swojej córki. Dla mnie ona jest prawdziwą bohaterką, taką kobietą ze stali, bo oczywiście później cały dzień się tym dzieckiem zajmowała, uśmiechała, wspierała, dodawała sił. Matki są niezniszczalne – to jest moja obserwacja z pobytów w szpitalach. Jednocześnie myślę, że ich jakość życia radykalnie by się podniosła przy minimalnej chociażby poprawie warunków. Nie mówię o standardach hotelowych, ale chociaż żeby był fotel przy łóżku, żeby te dzieci, które powinny leżeć na sali same, bo mają jakieś zaburzenia czy np. muszą odpoczywać po zabiegach – miały ten komfort, ale także żeby rodzic, który z tym dzieckiem przebywa, też miał lepsze warunki do opieki nad dzieckiem.

Ma Pani kontakt z innymi rodzicami, także spoza Łodzi. Nie dziwi Pani, że nie szukają pomocy dla swoich dzieci gdzieś bliżej miejsca ich zamieszkania?

- My jesteśmy z Łodzi, ale do Kliniki przyjeżdżają dzieci z całej Polski. Wraz z rodzicami innych "smaczków", jak nazywamy nasze dzieci chorujące na SMA, tworzymy całe grupy czy wręcz społeczności. To fantastyczna sprawa, bo możemy się nawzajem wspierać, wymieniać doświadczenia, podpowiadać sobie różne rzeczy. Z ich opowieści wiem, że można trafić naprawdę różnie. Ja jestem przy Madzi na każdej punkcji. Trzymam ją za rękę, daję jej takie wsparcie, jakie tylko w tym momencie mogę. Oczywiście – staram się być niewidzialna dla lekarzy i personelu, który musi być skoncentrowany w stu procentach, ale nikt nigdy mnie stamtąd nie wyprosił. Ba! Dla nich jest oczywiste, że mama w takiej trudnej dla dziecka chwili powinnam być na miejscu. To nie jest niestety standardem i łzy mi się cisną do oczu kiedy pomyślę, że te i tak zestresowane maluchy jadą na zabieg bez najbliższej osoby, osoby, która jest gwarantem bezpieczeństwa. Albo inna sprawa – punkcję robi się najczęściej w gabinecie zabiegowym. Wymaga to jednak gigantycznej precyzji ze strony lekarza, ale mały pacjent musi być również odpowiednio "przygotowany", bo inaczej po prostu nie da się wbić tej igły w odpowiedni sposób. Madzia jako "weteranka", (bo już miała 15 dawek) przeważnie radzi sobie fantastycznie. Choć sam zabieg jest nieprzyjemny – wie, że to dla jej dobra. Ale były dwie sytuacje, kiedy stres i strach okazały się silniejsze. Wówczas, po drugiej próbie wbicia się w rdzeń kręgowy, doktor Przysło uznał, że nie ma co jej męczyć i zdecydował, że zabieg odbędzie się w znieczuleniu ogólnym przy udziale anestezjologa, za co byłam mu bardzo wdzięczna, bo oszczędził mojemu dziecku cierpienia. Takich powodów do dozgonnej wdzięczności dla lekarzy z neurologii w Matce Polce mamy z mężem naprawdę wiele. Zakładam, że takich rodzin jak nasza, które w obliczu tragedii, dzięki tym wyjątkowym ludziom zobaczyły to przysłowiowe "światełko w tunelu" jest o wiele więcej. Więc – odpowiadając na pytanie – nie, wcale mnie nie dziwi, że przyjeżdżają tu ludzie z całej Polski. Na ich miejscu zrobiłabym dokładnie to samo.

Choroba Madzi jest przynajmniej na ten moment nieuleczalna. Jak rysuje się Wasza przyszłość?

- Staramy się żyć najlepiej jak to jest w całej tej sytuacji możliwe. Wiemy, że sporo nas omija, ale staramy się, by tych rzeczy było jak najmniej. Madzia chciała jeździć na rowerze, jak inne dzieci, i akurat dostaliśmy po innym dziecku z SMA taki specjalny rowerek. Pedałuje po swojemu, ale pedałuje, a przy okazji takiej jazdy, jest to dla niej również pewna forma rehabilitacji. Nie minęła mi jednak tzw. "żałoba" po zdrowym dziecku, bo zwyczajnie nie było czasu tego przepracować. Na plac zabaw Madzia częściej chodzi z mężem, bo jemu chyba jest psychicznie łatwiej z tym, że córeczka siedzi w piaskownicy – najczęściej sama – a inne dzieci ganiają się, szaleją na drabinkach czy zjeżdżalniach. Ale są też jaśniejsze strony tego naszego życia. Leczenie działa, rehabilitacja przynosi efekty, bo – tak jak wspomniałam – nie jest gorzej, a wręcz bywa naprawdę nieźle. Madzia chodzi do przedszkola. Nie na cały dzień, bo to byłoby dla niej zbyt męczące. Poza tym, po południu zawsze mamy rehabilitację. Ale co najważniejsze, dzieci w przedszkolu ją lubią, akceptują jej niepełnosprawność. Oczywiście myślami już wybiegam w przód, kiedy Madzia pójdzie do szkoły. Boję się tego panicznie, ale cóż – jak ze wszystkim – będziemy musieli sobie poradzić.